Kategoriarkiv: Ikke kategoriseret

Danmarks Statistik og Syddansk Universitet vil ikke slette ulovlige kopier af data fra DAMD-Bed dem slette dine data!

Det kniber gevaldigt med at få Danmarks Statistik og Syddansk Universitet til at slette ulovlige kopier af data fra DAMD. Der gælder selvfølgelig de samme regler for ulovlige kopier af DAMD, som for selve DAMD
.
Det kan ikke udelukkes at disse myndigheders motivation til at trykke på sletteknappen, kan hjælpes på vej, hvis I hjælper med at gøre opmærksom på deres sletteansvar.

Jeg vil derfor opfordre alle, der ønsker deres ulovlige DAMD data, der ligger hos Danmarks Statistik og Syddansk Universitet, til at skrive til dem.

Email Danmarks Statistik: dst@dst.dk
Emial Syddansk Universitet: sdu@sdu.dk

Her er en tekst til inspiration

Kære Danmarks Statistik og/eller Syddansk Universitet

I har i en årrække behandlet dataudtræk fra DAMD databasen. Data i DAMD er indsamlet ulovligt og skal slettes. Det har myndigheder fastslået. I ligger fortsat inde med kopier af DAMD. Disse burde være slettet. Der gælder de samme regler for kopier af DAMD, som for selve DAMD.

I henhold til paragraf 37 stykke 1 i persondataloven, vil jeg hermed anmode om at få alle de oplysninger, der måtte eksistere identificerbart på min person, slettet fra alle de udtræk I måtte ligge inde med, fra DAMD databasen.

Jeg vil gerne bede om en skriftlig bekræftelse på at i har modtaget min sletteanmodning, at i vil imødekomme den og jeg vil ligeledes gerne bede om en notifikation, når sletningen er fuldført.

Forud for sletningen og også hvis I ikke sletter så ønsker jeg aktindsigt i til hvilke formål og projekter mine personlige oplysninger er anvendt.

Mvh
Navn
Cpr Nr

FPRs høringssvar til Rigsarkivets “hastebekendtgørelse”

23. marts 2015

Til Rigsarkivar Asbjørn Hellum                                                                                                                     Rigsdagsgården 9. dk-1218 København K                                                                                                       E-mail: mailbox@sa.dk

Samt til Kulturministeriet                                                                                                                         Nybrogade 2,                                                                                                                                                             1203 København K                                                                                                                                                      E-mail:kum@kum.dk

Hermed tillader Forebyggelses-og Patientrådet. FPR sig at indsende et høringssvar vedrørende –

Rigsarkivets udkast til sammenskrivning af bekendtgørelse nr. 980 af 3. august 2010 om bevaring og kassation af arkivalier i regionerne og bekendtgørelse nr. 994 af 3. august 2010 om bevaring og kassation af arkivalier hos sygehuse og hospitaler i høring hos Danske Regioner med fremrykket høringsfrist til man. 23. marts 2015

Rigsarkivets hensigt med forslaget til sammenskrivning af de to nævnte bekendtgørelser er som bekendt at skabe et lovgrundlag med tilbagevirkende kraft, for Rigsarkivets påstand om at kunne kræve en kopi af DAMD databasen med danskernes ulovligt indsamlede oplysninger fra 2007-2014.

Forebyggelses-og Patientrådet ønsker her at gøre opmærksom på, at sundhedsjurist Kent Kristensen i DR radioavis 22. marts kl. 17 gjorde følgende klart: Bekendtgørelsen som Rigsarkivaren har sendt i høring til Danske Regioner med fremrykket høringsfrist til mandag 23. marts 2015 kan ikke skabe hjemmel til at forhindre, at Region Syd sletter de ulovlige data i DAMD tirs. 24. marts 2015. En sådan lovhjemmel, der skal have tilbagevirkende kraft, kan kun iværksættes med en lov, der som bekendt kræver behandling i folketinget før en mulig ikrafttræden.

Hvis Rigsarkivarens forsøg på at skabe lovhjemmel med tilbagevirkende kraft alligevel gennemføres vil det have de nedenstående uheldige konsekvenser, som Forebyggelses-og Patientrådet allerede har omtalt i sit høringssvar vedr.:

Lovforslag (udkast)-Forslag til lov om ændring af arkivloven

Forebyggelses-og Patientrådet vil som indledning til vores høringssvar citere tre afsnit fra Lisbeth Riisager Henriksens glimrende artikel i Den Offentlige 06.03.15

”Den 17. februar 2015 meddelte kulturminister Marianne Jelved i P1 Orientering, at hun alligevel har tilladt Rigsarkivet at få en kopi. Hun vil fremsætte et lovforslag derom i marts måned. Lovforslaget om ændring af Arkivloven vil blandt andet begrænse den offentlige adgang til data i de første mange år. Men senere vil de kunne tilgås fra forskellig side.

Til P1 Orientering sagde Jelved efter det nye standpunkt: ”Vi er nødt til at lade ulovligheder, som myndighederne gør, komme ind i arkivet, så man på et tidspunkt kan skrive historien om, hvordan myndighederne var på et bestemt tidspunkt i vores samfund. Uanset hvilken metode af den karakter, jeg vil bruge, hvor det er ministeren der kan bestemme, at en registrering ikke skal ind i arkivet, så vil det jo være det, man gør i totalitære stater, nemlig selv at afgøre, hvilke spor af ulovligheder, der skal være gemt. Og det kan vi ikke have i en retsstat, og det kan jeg slet ikke lægge navn til.”

Men det er en fuldstændigt bagvendt og selvmodsigende argumentation. Det giver ikke mening at begå nye ulovligheder med henvisning til, at det sker for at dokumentere tidligere ulovligheder. Det er ikke en rimelig grund. Og det er ikke en retsstat værdig på den måde at cementere ulovligheder. Det er i virkeligheden totalitært og krænker borgerne.”­

Hvis det kun drejede sig om at dokumentere, at danske myndigheder har begået retligt overgreb mod borgerne – ved i 7 år uden lægernes eller patienternes vidende at indsamle alle borgeres fortrolige patientdata fra de praktiserende lægers computere – så kunne dette snildt dokumenteres vha. eksisterende dokumenter, hvori sundhedsjurakyndige og to dygtige læger udreder ulovligheden af de danske myndigheders handlinger.

Borgernes privatliv gøres til en handelsvare i Rigsarkivet.                                                              Men, som alle godt ved, er det da heller ikke ønsket om at dokumentere statens lovovertrædelser, der er statens egentlige bevæggrund for at ændre arkivloven med tilbagevirkende kraft. Med den ny lovgivning gør staten Rigsarkivet til en form for aktiv database, hvorfra staten kan formidle og udnytte borgernes følsomme patientdata til brug for forskning og myndighedskontrol af lægerne. Samt ikke mindst til brug for medicinalindustriens kommercielle interesser. Borgernes privatliv gøres dermed til en handelsvare, som Danmark kan udnytte for at skabe vækst i både den offentlige og private sektor.

Patienternes rettigheder er konstant blevet svækket.                                                                      Med henblik på at høste kommercielt udbytte af borgernes personlige data har Folketinget således konstant svækket patienternes rettigheder på sundhedsområdet i de senere år. Især hvad angår borgernes ret til informeret samtykke til deling af personlige helbredsdata – og til deltagelse i medicinske forsøg.

Beslutningen om ved lov at påbyde, at alle danskeres helbredsoplysninger fra de privatpraktiserende læger nu skal gemmes i Rigsarkivet som bevaringsværdige arkivalier, er igen en kæmpe forringelse af borgernes rettigheder. I Rigsarkivet er borgernes ret til privatliv nemlig delvist unddraget persondatalovens beskyttelse. Derfor må vi beklageligvis konkludere, at dette lovforslag, som med tilbagevirkende kraft skal gøre det muligt at udnytte borgernes fortrolige helbredsdata kommercielt, ikke er et lovforslag Danmark kan være stolt af.

Vil de ulovlige data kun være blokerede for offentligheden?                                                         Til slut vil vi gøre opmærksom på, at lovforslagets ”garanti,” om at de ulovligt indsamlede helbredsdata vil være blokerede i en længere årrække, kun synes at gælde for den brede offentlighed.

I lovforslaget til ændring af Arkivloven hedder det:

I § 9 indsættes som stk. 2 og 3:

”Stk. 2. Sundhedsmyndigheders datasamlinger, som indeholder personoplysninger om patienters helbredsforhold, øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysninger i forbindelse med patientbehandling, der er konstateret retsstridigt indsamlet, blokeres i en periode på 120 år fra tidspunktet for aflevering til Statens Arkiver eller til kommunale arkiver.

Blokeringen gælder ikke ved behandling af anmodninger om indsigt fra den registrerede.

”Stk. 3. Stk. 2 revideres senest fem år fra lovens ikrafttrædelsestidspunkt, for så vidt angår anvendelsesområdet.”

Forebyggelses-og Patientrådet forstår disse bestemmelser således: Det vil sige, at stk. 2, der handler om blokering i 120 år af personoplysninger, der er indsamlet retsstridigt, kan ophæves når som helst indenfor 5 år ”for så vidt angår anvendelsesområdet.”  Altså åbnes for brug/udnyttelse til et hvilket som helst anvendelsesområde, som folketinget måtte finde det for godt at vedtage. Og dette kan ske øjeblikkeligt efter lovens vedtagelse. Ikke alene til forskning, men til et hvilket som helst formål.

Her iblandt til forskning, administration og kontrol. Samt til brug for medicinalindustriens kommercielle interesser og til økonomisk vækst både for offentlige og private myndigheder og firmaer.

Med venlig hilsen

Lars Mikkelsen og Birthe Kjærgaard                                                                                                              Forebyggelses-og Patientrådet. FPR                                                                                            Toftevænget 30, 3320 Skævinge                                                                                                                          Tlf. 4828 8700

Brev fra Patientdataforeningen til Regionsrådet i Syd (d. 19. marts)

Kære Regionsråd
Region Syddanmark har i december 2014 meldt ud, at DAMD skal slettes, og udtrykt stor skepsis over for Rigsarkivarens krav om en kopi før sletningen.
Rigsarkivarens krav bremsede imidlertid sletningen.
Der foreligger nu et brev fra Kulturministeriet, hvoraf det klart fremgår, at der ikke er hjemmel i den nuværende arkivlov til at kræve en kopi til Rigsarkivet, inden de ulovlige data slettes. Det var der selvfølgelig heller ikke i december, januar eller februar, men Rigsarkivaren har haft held til at hindre den af Regionen besluttede sletning.
Rigsarkivet har fredag den 13. marts sendt en bekendtgørelse i høring, som skaber den konkrete hjemmel til at indhente DAMD. Bekendtgørelsen kan findes her: https://hoeringsportalen.dk/Hearing/Details/47463. Bekendtgørelsens høringsfrist er sat til 14 dage. Der kan derfor inden for kortere tid foreligge den hjemmel, Rigsarkivaren ønsker sig. Rigsarkivaren vil nemlig lave den selv. Men den er der ikke nu, og det vil sige, at intet hindrer Region Syddanmark i at slette DAMD i henhold til sin beslutning fra december.
Patientdataforeningen vil derfor appellere til Region Syddanmark om nu at gøre det, man selv har besluttet, men blev bremset i på et helt forkert grundlag. Det anstændige er at slette denne store mængde ulovlige og stærkt personfølsomme oplysninger.
Praktiserende Lægers Organisation (PLO) appellerer ligeledes til at gøre det samme. For pressemeddelelse herom se link: http://www.laeger.dk/…/pa…/portal/LAEGERDK/Laegerdk/Nyheder…
MVH
Formand for Patientdataforeningen Thomas Birk Kristiansen

Udtalelse fra PLO-formanden i Ugeskrift for læger.

PLO: Ulovligt indsamlede data skal ikke bevares

Det ”vækker stor forundring” hos de praktiserende læger, at kulturminister Marianne Jelved (R) har besluttet, at Rigsarkivet skal bevare en kopi af almen praksis’ DAMD-database.

”Data, der er ulovligt indsamlet, skal naturligvis slettes og ikke gøres tilgængelige. Især når der er tale om stærkt personfølsomme oplysninger. Det meldte ministeren meget klart ud før jul. Så det er mig helt ubegribeligt, at hun nu har skiftet holdning” siger PLO’s formand Bruno Melgaard Jensen i en pressemeddelelse.

”Det er nogle afgørende principper, der her er på spil. Lægens tavshedspligt er en nødvendig forudsætning for tryghed og fortrolighed i læge-patient forholdet. Og den fortrolighed trues, hvis ulovligt indsamlede oplysninger gøres tilgængelige for eftertiden”.

PLO-formanden advarer om, at det for fremtiden kan blive ”meget svært at få læger til at medvirke til nogen form for dataindsamling”, hvis et flertal i Folketinget giver ministeren lovhjemmel til at bevare den store mængde personfølsomme data i Rigsarkivet.

”Vi vil i PLO nu tage kontakt til Kulturministeriet for at få afklaret, hvad der skal ske, og for at orientere om, at det fortsat er vores klare holdning, at en ulovligt indsamlet database ikke skal bevares for eftertiden,” siger Bruno Melgaard Jensen.

Minister: Rigsarkivet får alligevel en kopi af DAMD (link)